Albinos melampaui aspek fizikal

Bagi orang albino untuk menjadi berbeza tidak mudah. Gangguan metabolik keturunan yang dicirikan oleh ketiadaan pigmentasi (melanin) dalam kulit, rambut dan mata, disertai oleh dimensi yang lebih menarik: diskriminasi. Oleh itu, di negara-negara seperti Afrika, yang bermaksud albino bermakna realiti menakutkan. Oleh kerana tahyul keadaan orang-orang ini dramatik.

Hari Kesedaran Albinism Antarabangsa diperingati setiap 13 Jun. Ia adalah pada tahun 2015 apabila Perhimpunan Pertubuhan Bangsa-Bangsa Bersatu memutuskan untuk menetapkan tarikh ini dengan tujuan yang sangat spesifik. Menggalakkan dan mempertahankan hak orang albino untuk hidup dalam kebebasan, dihormati dan dibela terhadap sebarang tindakan diskriminasi dan / atau keganasan.

Aspek psikologi albinisme memberitahu kita bahawa keadaan purata ini dengan masalah berkaitan dan bahkan menjadi produktif dalam persekitaran pendidikan dan kerja.

Kita mungkin berfikir bahawa sebabnya adalah disebabkan bilangan mutilasi dan pembunuhan yang dilakukan setiap tahun di kawasan seperti Tanzania, Burundi atau Kongo. Di luar tindakan-tindakan yang tidak dapat dibayangkan dan tidak dapat difahami ini, Orang-orang dengan albinisme mengalami penolakan di hampir mana-mana bahagian dunia. Mereka terpilih, mereka menderita buli di sekolah dan diskriminasi di tempat kerja.

Begitu banyak dalam tahun-tahun kebelakangan ini semakin banyak kajian mengenai subjek ini muncul. Kanak-kanak dan orang dewasa dengan albinisme dan hipopigmentasi mesti menghadapi cabaran sosial dan emosi yang serius.

Albinos: melampaui ketiadaan melatonin

Sehingga kini, masyarakat perubatan belum lagi bersetuju sama ada untuk mempertimbangkan albinisme sebagai kecacatan. Sebabnya? Kami menghadapi keadaan unik yang mewakili sektor minoriti masyarakat kita. Walau bagaimanapun, ciri-ciri perubahan genetik ini membatasinya cukup untuk tidak dapat menjalani kehidupan normal. Keunikan mereka, masalah fizikal mereka, serta prasangka dan diskriminasi mereka sering membawa mereka ke pengasingan.

Mereka sering mengalami batasan visual, photophobia dan masalah dermatologi yang agak serius. Oleh itu, walaupun terdapat beberapa jenis albinism (sehingga 18 gen yang diketahui terlibat, dengan 800 mutasi mungkin) sebahagian besar daripada mereka telah mengalami sesuatu yang sangat konkrit: penolakan dan keganjilan persekitaran mereka. Rambutnya putih, pucat, kulit sensitif beliau, nada matanya ... Ciri-ciri ini sentiasa menarik perhatian, terutama jika keluarga tergolong dalam hitam dan Asia.

Pada ketika ini, kita harus menunjukkan bahawa sejak kecil, kita semua perlu dan merasa diterima. Dalam kes orang albino dan terutamanya kanak-kanak yang lebih muda, apa yang mereka alami hampir dari permulaan adalah berat perbezaannya. Kerudung mengenali satu sama lain.

Dalam kebanyakan kes, walaupun mempunyai kasih sayang dan sokongan keluarga, Adalah perkara biasa bagi mereka untuk membangunkan harga diri yang rendah, ketidakamanan dan pengeluaran emosi. Dalam konteks ini, di luar albinisme dan di bawah penampilan malaikat, rapuh dan bahkan membingungkan, ada menyembunyikan realiti lain yang lebih rumit, lebih halus dan biasanya cedera.

 Hidup dengan albinisme

1 dari 17,000 orang mengalami albinisme. Benua Afrika, sebaliknya, mempunyai salah satu populasi terbesar orang dengan albinisme di dunia. Malah, di Nigeria atau Tanzania, satu daripada setiap seribu orang menyampaikannya. Semua ini mengajak kita untuk membuat kesimpulan dengan fakta yang jelas: kualiti hidup seseorang dengan keadaan ini bergantung kepada dua faktor.

Yang pertama adalah berkaitan dengan jenis albinisme yang menderita. Sebagai contoh, kedua-dua sindrom Hermansky-Pudlak (HPS) seperti sindrom Chediak-Higashi ada dua perubahan simptomatologi berkaitan (terbakar, lebam, pendarahan, jangkitan yang berterusan, hepatomegali ...) yang boleh merapikan banyak setiap hari.

Yang kedua, seperti yang kita bayangkan, akan bergantung kepada di mana orang albino dilahirkan. Melakukannya di Afrika akan bermakna segera dianggap bukan manusia, tetapi a Zeru zeru, ahantu, syaitan putih. Takhayul digabungkan dengan kekejaman untuk mengatasi salah satu kekejaman yang paling jahat yang dikutuk oleh organisasi seperti Pertubuhan Bangsa-Bangsa Bersatu. Pembunuhan, penculikan, kanak-kanak yang cacat untuk mengambil anggota badan mereka sebagai trofi, wanita diperkosa di bawah idea bahawa AIDS akan disembuhkan dengan cara ini ...

Sekarang, perkara itu berubah secara radikal jika kita berpindah dari meridian dan kita pergi ke sudut khas Panama. Dalam suku kuma di negara ini, 1 dari setiap 150 orang dilahirkan dengan keadaan ini. Walau bagaimanapun, di tempat yang berharga di planet albino kita adalah hadiah dari surga, adalah anak-anak bulan atau cucu-cucu matahari. Mereka diasuh, dihormati, dijaga dan dihormati sebagai makhluk yang benar-benar istimewa.

Harus dikatakan bahawa keutamaan ini adalah amalan yang agak baru. Sehingga tidak lama dahulu mereka dianggap sebagai anak-anak jahat dari penjajah Sepanyol dan penolakan itu juga digabungkan dengan keganasan. Ia tidak lebih daripada dua abad yang lalu bahawa wawasannya menjadi lebih manusia dan sensitif terhadap kumpulan ini.

Akhir sekali, Sejauh masyarakat Barat bimbang, kita harus menunjukkan bahawa kepekaan ini juga bertambah baik sejak beberapa tahun kebelakangan ini. Hari ini kita sudah mempunyai pelbagai persatuan di seluruh dunia. Contoh ini adalah ALBA, ruang di mana maklumat ditawarkan, disokong, di mana seminar diadakan, serta aktiviti-aktiviti dan perjumpaan secara berterusan untuk menggalakkan integrasi dan albinos memberi kepentingan yang lebih besar dalam masyarakat kita.

Sokongan sosial: tunggak terbaik kesejahteraan kita Sokongan sosial adalah faktor perlindungan terhadap banyak penyakit. Sangat penting bagaimana mereka dan bagaimana kita melihat perhubungan sosial kita. Baca lebih lanjut "