Penyakit-penyakit langka, kesakitan yang tidak dapat dilihat berjuta-juta orang

Penyakit-penyakit langka adalah wajah yang tidak dapat dilihat dari kesakitan manusia, penyakit yang membawa nyawa dan, bagaimanapun, biasanya tidak diketahui oleh masyarakat umum dan masyarakat saintifik perubatan.

Penyakit-penyakit jarang atau jarang adalah yang dicirikan oleh insiden yang rendah jika kita menghadiri populasi umum. Bagaimanapun, ini bukanlah kes terpencil, tetapi kurang daripada 6-8% populasi dunia.

Dalam pengiraan ini, sehingga 7000 penyakit jarang dimasukkan dan, khususnya, angka-angka yang kita berurusan dengan orang-orang dengan syarat-syarat ini di dunia Barat adalah sejuk: 27 juta orang Eropah, 42 juta Amerika Hispanik dan 25 juta orang Amerika.

Ia boleh berlaku kepada sesiapa, tidak aneh jika ada penyakit jarang

Tiada siapa yang dikecualikan daripada bahaya. Ini sepatutnya sangat jelas kepada kita: ia boleh berlaku kepada semua orang. Ia tidak perlu dilahirkan dengan penyakit. Ini boleh muncul di zaman remaja kita atau pada zaman dewasa kita tanpa notis terdahulu. Apabila ini berlaku, seseorang menghadapi banyak masalah:

• Kesukaran pertama datang dengan diagnosis. Ini berlaku untuk tiga sebab utama: kerana patologi ini mengelilingi mereka kejahilan yang sangat besar, kerana sukar untuk mengakses maklumat yang diperlukan dan kerana lokasi profesional atau pusat khusus sulit. JIKA ANDA TIDAK MEMPUNYAI DIAGNOSIS, ITU TIDAK BAHAWA ANDA TIDAK DILAKUKAN, ITU ADA ANDA TIDAK ADA.
• Akibatnya kedua-dua pesakit dan keluarga terjejas, kerana kelewatan diagnosis ini mengalami kesulitan akses kepada rawatan pada waktu yang tepat, yang mengakibatkan gangguan yang dapat dielakkan dalam 30% kes.
• Selain itu, di negara-negara seperti Sepanyol, lebih daripada 40% orang yang menderita penyakit ini tidak mempunyai rawatan yang mencukupi.
• Ini, seperti yang biasa, dialami dengan kesedihan yang besar oleh orang-orang yang terjejas, memburukkan akibat penolakan sosial yang dilihat dari ketidakpahaman yang mengelilingi mereka.

Membuka mata kepada hal yang tidak kelihatan

Penyakit jarang terdapat pada kronik dan degeneratif. Selain itu, 65% daripada patologi ini serius dan tidak sah. Ini ditentukan kerana beberapa ciri-ciri penyakit ini hadir. Sebahagian daripada mereka, kami telah mengumpulnya dalam perkara berikut:

• Permulaan awal dalam kehidupan: data menunjukkan bahawa 2 daripada 3 muncul sebelum 2 tahun.
• Kesakitan kronik: kekerapan terjadinya sakit adalah 1 dalam 5 orang yang terkena.
• Pembangunan defisit motor, deria atau intelektual yang mengurangkan otonomi orang (1 dari 3).
• Kira-kira separuh daripada kes-kes telah memangkas ramalan penting orang terjejas. 35% kematian berlaku sebelum tahun ini, 10% antara 1 dan 5 tahun dan 12% antara 5 dan 15 tahun.

Buat rangkaian harapan di luar tangan

Seperti yang dinyatakan oleh Persekutuan Penyakit Rare Sepanyol, "Kesan fizikal, psikologi, neurologi, afektif dan estetik yang orang-orang ini menderita dalam hubungan mereka menyumbang kepada kemunculan masalah kesan yang besar".

Fakta memberi mereka penglihatan tidak mudah, kerana untuk membicarakan penyakit langka kita akhirnya menjadi terlalu umum. Ini penting kerana antara lain manifestasi setiap penyakit sangat berbeza; iaitu, contohnya, tidak ada dua kes lupus yang sama.

Selain daripada pelaburan yang diperlukan untuk mengendalikan program ini, keluarga dan orang sakit memerlukan sokongan emosi yang hebat, maklumat yang jelas dan jelas.

Seperti yang kita lihat dalam dokumentari ini, hakikat bahawa ketaksuban istilah dikaitkan dengan Penyakit Rare sebahagian besarnya ditentukan kerana seseorang dengan keadaan ini hilang di kalangan beribu-ribu.

Penyakit-penyakit langka bukan sekadar masalah perubatan, mereka juga adalah permasalahan sosial dan emosi yang menghalang berjuta-juta orang daripada membangunkan kehidupan mereka dan projek mereka. Ketakutan, penderitaan, kemurungan ... Sekarang kita berada dalam terowong di mana tidak ada cahaya, tetapi jika kita menyertai usaha dan kesedaran, kita akan mencari jalan keluar bersama. Terdapat harapan.

"Lean on me" cerita indah Bella dan George Bella berusia 10 tahun dan menderita dari Morquio Syndrome. Jika dia berjaya berjalan hari ini, ini adalah kerana sokongan Great Dane. Kami menceritakan kisahnya. Baca lebih lanjut "