Dalam mempertahankan orang yang mengalami demensia, kita bertarung dengan stigma dan prasangka

Pikiran apa yang datang kepada kita apabila kita mendengar perkataan "dementia"? Dan: bagaimana cara ini mempengaruhi sikap kita terhadap kolektif ini??

Artikel ini direka untuk mempromosikan kesedaran tentang stigma semasa yang berkaitan dengan orang yang hidup dengan demensia dan, akibatnya, keperluan mendesak untuk melaksanakan perubahan sosial antara budaya berdasarkan kemasukan dan penghormatan.

Dementia: definisi dan kelaziman

Dementia, dinamakan semula sebagai "gangguan neurokognitif utama" oleh manual diagnostik DSM-5 (2013), ditakrifkan oleh DSM-IV-TR (2000) sebagai keadaan yang diperolehi dicirikan oleh kecacatan ingatan dan, sekurang-kurangnya, di kawasan kognitif yang lain (praxies, bahasa, fungsi eksekutif, dll.). Kesangsian tersebut menyebabkan keterbatasan yang ketara dalam fungsi sosial dan / atau pekerjaan dan mewakili kemerosotan yang berkaitan dengan kapasiti sebelumnya.

Bentuk yang paling biasa demensia ialah penyakit Alzheimer, dan faktor risiko yang paling penting faktor umur dengan kelaziman yang dua kali ganda setiap lima tahun selepas 65 tahun, bagaimanapun, terdapat juga peratusan (kurang) orang-orang yang memperoleh awal dementia (Batsch & Mittelman 2012).

Walaupun kesukaran mewujudkan kelaziman demensia di seluruh dunia, terutamanya disebabkan oleh kekurangan konsisten metodologi antara kajian, persekutuan Penyakit Alzheimer Antarabangsa (ADI) bersama-sama dengan Pertubuhan Kesihatan Sedunia dinyatakan dalam laporan terbarunya (2016) bahawa kira-kira 47 juta orang yang hidup dengan demensia di dunia dan anggaran bagi 2050 menunjukkan peningkatan bersamaan dengan lebih daripada 131 juta.

• Artikel berkaitan: "Jenis dementias: bentuk kehilangan kognisi"

Dementia dan persepsi sosial

Persepsi global tidak seimbang bergantung kepada negara atau budaya. Banyak konsep-konsep yang berkaitan dengan demensia telah terbukti salah dan termasuk memandangkan ia sebagai sebahagian biasa penuaan sebagai sesuatu metafizik dikaitkan dengan ghaib, akibat karma buruk atau sebagai penyakit yang benar-benar memusnahkan orang yang (Batsch & Mittelman , 2012).

Mitos-mitos sebegini menyimpulkan kolektif dengan menggalakkan pengecualian sosial mereka dan penyembunyian penyakit mereka.

Memperjuangkan stigma: keperluan perubahan sosial

Dengan mengambil kira peningkatan jangka hayat, yang memberi kesan kepada peningkatan dalam kes jangkitan kesakitan dan kekurangan maklumat dan kesedaran, adalah penting untuk menjalankan kerja oleh seluruh masyarakat secara menyeluruh. 

Tindakan ini pada pandangan pertama mungkin kelihatan kecil, tetapi mereka adalah yang akhirnya akan membawa kita ke arah kemasukan. Mari lihat beberapa daripada mereka.

Perkataan dan konotasi mereka

Kata-kata boleh menggunakan konotasi yang berlainan dan cara di mana berita dikomunikasikan keadaan, ke tahap yang lebih besar atau kurang, perspektif dan sikap kita terhadap sesuatu atau seseorang, terutamanya apabila kita tidak mempunyai pengetahuan yang mencukupi mengenai subjek.

Dementia adalah penyakit neurodegenerative di mana kualiti hidup terjejas. Walau bagaimanapun,, ini tidak bermakna bahawa semua orang ini berhenti menjadi siapa mereka, bahawa mereka perlu segera menyerahkan pekerjaan mereka selepas diagnosis, atau bahawa mereka tidak dapat menikmati aktiviti tertentu seperti orang yang sihat.

Masalahnya ialah bahawa beberapa media telah terbukti menjadi terlalu negatif hanya menumpukan pada peringkat yang paling maju penyakit, dibentangkan demensia sebagai penyakit yang teruk dan membinasakan di mana identiti terhapus dan di mana tiada apa yang boleh dilakukan untuk mencapai kualiti hidup, faktor yang mempengaruhi secara negatif orang yang diri dan persekitaran mereka dengan mencipta putus asa dan kekecewaan.

Ini adalah salah satu faktor yang persatuan dan organisasi demensia (pusat hari, hospital, pusat penyelidikan, dll.) Cuba berurusan. Contohnya adalah amal utama di Persatuan Alzheimer United Kingdom.

Persatuan Alzheimer mempunyai sebuah pasukan yang hebat, penyelidik dan sukarelawan yang bekerjasama dan memberikan sokongan dalam projek dan aktiviti yang berbeza dengan matlamat untuk membantu orang yang menanggung demensia boleh "hidup" dengan penyakit ini dan bukannya "menderita". Sebaliknya, mencadangkan bahawa media cuba untuk menterjemahkan demensia secara keseluruhan dan dengan istilah neutral mendedahkan cerita-cerita peribadi orang yang menanggung demensia dan membuktikan bahawa ia adalah mungkin untuk mempunyai kualiti hidup menjalankan pelbagai penyesuaian.

Kepentingan dimaklumkan

Satu lagi faktor yang biasanya membawa kepada pengecualian ialah kekurangan maklumat. Dari pengalaman saya dalam bidang psikologi dan demensia, saya dapat mengamati bahawa, disebabkan oleh kesan yang dihasilkan oleh penyakit ini, sebahagian daripada persekitaran orang yang mengalami demensia dinafikan, dan dalam kebanyakan kes, ia seolah-olah kekurangan pengetahuan bagaimana untuk menangani keadaan. Fakta ini menyebabkan pengasingan yang lebih besar daripada orang itu dan hubungan sosial yang kurang, yang ternyata menjadi faktor yang memburukkan lagi dalam menghadapi kemerosotan.

Untuk mengelakkan ini berlaku, sangat penting bahawa persekitaran sosial (kawan, saudara, dan lain-lain) dimaklumkan mengenai penyakit ini, gejala yang mungkin timbul dan strategi pemecahan masalah yang boleh digunakan bergantung pada konteks.

Mempunyai pengetahuan yang diperlukan tentang kebolehan yang boleh dipengaruhi oleh demensia (defisit perhatian, masalah ingatan jangka pendek, dan sebagainya) juga akan membolehkan kita menjadi lebih memahami dan dapat menyesuaikan alam sekitar dengan keperluan anda.

Sudah jelas bahawa kita tidak boleh mengelakkan gejala, tetapi Kita boleh bertindak untuk memperbaiki kesejahteraan mereka dengan menggalakkan penggunaan buku harian dan peringatan harian, memberi mereka lebih banyak masa untuk bertindak balas, atau cuba mengelakkan gangguan auditori semasa perbualan, untuk menamakan beberapa contoh.

Menyembunyikan penyakit ini

Kekurangan kesedaran sosial, bersama dengan prasangka dan sikap negatif terhadap kolektif ini, ia membawa beberapa orang untuk menjaga penyakit itu tersembunyi kerana pelbagai faktor seperti takut ditolak atau diabaikan, pendedahan kepada rawatan yang berbeza dan infantil atau mereka dianggap terlalu rendah sebagai orang.

Kegagalan untuk berkomunikasi penyakit atau tidak menghadiri doktor untuk membuat penilaian sehingga ia berada dalam peringkat yang teruk menjejaskan kualiti hidup orang-orang ini, kerana ia telah menunjukkan bahawa diagnosis awal memberi manfaat untuk menjalankan langkah yang perlu secepat mungkin dan mencari perkhidmatan yang diperlukan.

Membangun kepekaan dan empati

Satu lagi kesan ketidaktahuan dalam menghadapi penyakit adalah kejadian yang kerap bercakap tentang orang dan penyakit mereka dengan pengasuh semasa dia hadir dan, dalam kebanyakan masa, untuk menyampaikan mesej negatif. Ini biasanya berlaku kerana konsepsi palsu bahawa orang yang mengalami demensia tidak akan memahami mesej, yang merupakan serangan ke atas martabat mereka.

Dengan tujuan untuk meningkatkan kesedaran dan kesedaran sosial dalam menghadapi demensia, perlu dilakukan pengembangan "Komuniti yang mesra Dementia", penciptaan kempen maklumat, persidangan, projek, dan lain-lain, yang mematuhi dasar kesetaraan, kepelbagaian dan kemasukan dan, seterusnya, menawarkan sokongan kepada orang itu sendiri dan penjaga mereka.

Di luar label "demensia"

Untuk menyelesaikan, Saya ingin menekankan betapa pentingnya menerima orang itu dengan siapa dan bagaimana, mengelakkan sebanyak mungkin prasangka yang berkaitan dengan label "demensia".

Sudah jelas bahawa menjadi penyakit neurodegenerative fungsi akan terjejas secara beransur-ansur, tetapi itu tidak bererti kita harus terus mengutuk orang itu untuk kecacatan dan kebergantungan, menurunkan kemampuan semasa mereka.

Bergantung pada peringkat penyakit, pelbagai penyesuaian boleh dilakukan di alam sekitar dan menawarkan sokongan untuk meningkatkan autonomi mereka dalam aktiviti kehidupan seharian dan persekitaran kerja. Ia juga harus diperhatikan bahawa mereka adalah orang yang boleh membuat keputusan, lebih besar atau kurang, dan yang berhak untuk mengambil bahagian dalam aktiviti-aktiviti kehidupan seharian dan untuk bersosial seperti yang lain.

Dan akhirnya, kita tidak boleh lupa bahawa, walaupun penyakit ini berkembang dan memberi kesan kepada orang itu, sebahagian besar identiti dan intipati mereka masih ada. Dementia tidak sepenuhnya memusnahkan orang itu, dalam mana-mana keadaan, ia adalah masyarakat dan kejahilannya yang tidak bernilai dan menafsirkannya.

• Artikel berkaitan: "10 gangguan neurologi paling kerap"

Rujukan bibliografi:

• Persatuan Psikiatri Amerika (2000). DSM-IV-TR: Manual Diagnostik dan Statistik Gangguan Mental, Semakan Teks. Washington, DC: Persatuan Psikiatri Amerika.
• Persatuan Psikiatri Amerika (2013). DSM-V: Manual Diagnostik dan Statistik Gangguan Mental-5. Washington, DC: Persatuan Psikiatri Amerika.
• Batsch, N. L., & Mittelman, M. S. (2012). Laporan Alzheimer Dunia 2012. Mengatasi stigma demensia. London: Penyakit Alzheimer Antarabangsa http: // www. alz.org/documents_custom/world_report_2012_final pdf.
• Putera, M., Comas-Herrera, A., Knapp, M., Guerchet, M., & Karagiannidou, M. (2016). Laporan Alzheimer Dunia 2016: meningkatkan penjagaan kesihatan untuk orang yang hidup dengan demensia: perlindungan, kualiti dan kos sekarang dan pada masa akan datang. London: Alzheimer's Disease International.