Temu bual dengan Lia, seorang wanita dengan Sindrom Rokitansky

Lia adalah seorang wanita berusia 31 tahun dari Brazil, dengan siapa saya menjaga persahabatan yang baik. Apabila dia mengetahui bahawa dia mula berkolaborasi menulis artikel di Psikologi dan Minda, Dia segera menghubungi saya dan meminta saya untuk bercakap tentang Sindrom Rokitansky dan mengenai sejarah peribadi beliau.

Temu bual dengan Lia, seorang gadis berusia 31 tahun dengan Sindrom Rokitansky

Menganggap bahawa, sebagai penyakit genital yang paling rumit dan tidak dikenali yang boleh dimiliki oleh seorang wanita, media tidak memberikannya penyebaran yang seharusnya mereka lakukan. Ia adalah patologi yang tidak dapat dilihat, dan bukti ini adalah bahawa kebanyakan orang tidak pernah mendengarnya. Lia berharap agar masyarakat secara umum dimaklumkan mengenai apa yang dia dan ramai wanita lain hidup sehari ke hari.

Sebelum anda mula membaca temu bual dan jika anda masih tidak tahu apa yang Rokitansky Syndrome kira-kira, Saya menjemput anda membaca artikel ini:

"Rokitansky syndrome, wanita dilahirkan tanpa vagina"

Hai, Lia. Beritahu saya, kenapa kamu sangat ingin memberitahu saya cerita awak?

Ia adalah sesuatu yang tidak diketahui, setiap kali saya memberitahu seseorang (tidak ramai orang di sekeliling saya yang tahu) mereka kelihatan terkejut, seperti anda ketika saya memberitahu anda. Walaupun terdapat beberapa penyebaran dalam media, saya fikir penting untuk menulis, supaya ia dapat menjangkau lebih ramai orang dan semakin banyak orang tahu tentang pengaruhnya.

Anda mengalami Sindrom Rokitansky. Bolehkah anda merumuskan sedikit dalam apa ia terdiri?

"Rokitansky girls" dilahirkan tanpa vagina. Di luar, organ adalah normal, tetapi di balik selaput dada tidak ada rongga seperti pada wanita lain, kita tidak mempunyai rahim atau tiub.

Berapa umur anda? apabila anda didiagnosis?

Dia berusia 16 tahun. Saya pergi ke pakar sakit puan dengan ibu saya kerana haid tidak datang.

Bagaimana keadaannya??

Apabila dia menjelajah saya, dia sedar bahawa dia tidak mempunyai saluran vagina. Dia memeriksa seluruh dinding abdomen dan melihat bahawa tiada rahim atau tiub.

Adakah pakar sakit puan tahu apa itu? Maksud saya jika dia bertemu dengan beberapa orang kes yang serupa.

Pada hari itu dia memberitahu kami bahawa dia harus mengkaji kes itu, dengan mana saya menyimpulkan bahawa dia tidak. Beliau menghantar saya untuk melakukan beberapa peperiksaan dan kembali melawat saya selepas sebulan. Di sana saya tahu ia adalah "Wanita CIS"

Wanita CIS?

Ya, istilah ini banyak digunakan di kalangan kita. Ia seperti mengatakan "wanita normal tanpa vagina". Normal, dalam arti bahawa kita mempunyai kedua-dua kromosom x dan ovari.

Saya faham Dan sebelum pergi ke doktor, adakah anda melihat sesuatu yang aneh, selain dari kekurangan haid? Maksud saya, jika anda telah cuba bersama dengan seorang lelaki, untuk contohnya.

Tidak, saya berusia 16 tahun dan di Brazil, hubungan seksual sangat serius. Apa yang saya ketinggalan ialah, dengan teman lelaki saya, walaupun tidak mengekalkan hubungan penuh, kami telah membuat pergeseran dengan alat kelamin (petting) dan saya tidak pernah lubriqué (tahun kemudian saya tahu bahawa bukan pelinciran adalah penyebut biasa antara gadis-gadis Rokitansky). Walaupun begitu, saya tidak menyifatkannya sebagai masalah seperti ini, kami sangat muda dan kami fikir kami tidak tahu atau kami tidak melakukan sesuatu yang betul, anda tahu.

Bagaimana anda menerima berita ini??

Pada mulanya anda menjatuhkan dunia. Terutama kerana saya suka anak-anak, menjadi seorang ibu adalah impian saya yang besar; Saya memberi jaminan kepada anda bahawa saya mahu mati, itu adalah hari-hari kesengsaraan yang dahsyat. Sehingga tidak begitu sukar, doktor memanggil ibu saya dua hari sebelum dan dia cuba menyediakan saya secara emosi, tetapi tidak ada penyediaan yang mungkin, ia adalah tamparan terbesar dalam hidup saya.

Apa reaksi pertama awak?

Tolak teman lelaki saya. Saya melihat lelaki yang begitu sempurna ... dia mahu memulakan keluarga dan saya menyedari bahawa saya tidak dapat memberikannya kepadanya. Saya merasa tidak lengkap, cacat. Ia adalah tahun yang sangat sukar.

Apakah penyelesaiannya? Maksud saya jika mereka menawarkan untuk menjalani sebarang campur tangan pembedahan.

Mari kita lihat, saya tidak beroperasi sehingga dua tahun kemudian. Seperti yang saya katakan, ini adalah di Brazil, 15 tahun lalu; jika sekarang terdapat kejahilan subjek, bayangkan diri anda pada saat itu. Saya tidak tahu siapa yang akan menjalani pembedahan dan doktor yang mendiagnosis saya mengaku tidak merasa bersedia untuk menjalankan operasi.

Operasi pertama saya adalah dengan 18 tahun dan segala-galanya menjadi salah, saya hampir mati dalam operasi. Pada pendapat saya, doktor tidak tahu apa yang dia lakukan; Saya menarik kulit dari pangkal paha saya untuk cuba membuat saluran dengannya. Saya mempunyai pendarahan. Untuk membuat perkara yang lebih teruk, dia tidak memberi amaran kepada saya bahawa selepas operasi, dilator harus digunakan, yang, saluran baru ditutup dengan serta-merta, seperti sebelum ini, tetapi dengan parut besar di pangkal paha dan yang lain di tengah-tengah bibir (untuk membuat saluran).

Saya rasa ia sangat sukar, saya tidak mempunyai kata-kata ...

Itu betul Selepas itu, ia mengambil masa tiga tahun sehingga saya memutuskan untuk menjalani pembedahan lagi. Doktor ini lebih layak daripada yang sebelumnya, tetapi juga dia tidak tahu perkara. Ia tidak berlaku sama sekali, tetapi saya juga tidak berasa puas dengan hasilnya.

Apakah operasi kedua ini??

Pada dasarnya dia menggunakan membran usus saya, untuk membuatnya dengan terusan vagina, ingat video yang saya hantar kepada anda, di mana pasukan Iván Mañero mengendalikan seorang gadis dari Rokitansky? (https://www.youtube.com/watch?v=GtAFlrou6dk)

Ya, saya masih ingat

Dalam kes itu mereka menggunakan sigmoid; kerana dengan saya ia adalah membran, tetapi jika tidak ia adalah sama. Kepada saya, hakikat bahawa mereka menggunakan sigmoid itu takut saya kerana saya telah mendengar bahawa ia boleh memperoleh bau yang tidak menyenangkan, oleh penafsiran.

Fikirkan, sebaliknya, bahawa tidak semua gadis perlu menjalani pembedahan. Saya terpaksa melakukan itu vagina saya adalah "bawah buta", iaitu, hanya ada satu dinding di belakang selaput dara, tiada leher. Terdapat kanak-kanak perempuan yang mempunyai saluran, walaupun sangat kecil; Bagi kebanyakan mereka, sudah cukup untuk melakukan beberapa latihan dengan pencoter.

Saya faham

Seperti yang anda lihat, setiap kes berbeza.

Dengan operasi kedua ini, saya percaya jika anda mendapat saluran faraj, betul?

Ya

Walaupun demikian, anda mengatakan bahawa anda tidak sepenuhnya gembira dengan hasilnya, apakah itu masalah?

Apabila doktor menjahit membran, untuk menyambungnya ke rongga, klitoris saya bergerak dan lebih rendah dari tempatnya. Nasib baik, saraf saya tetap utuh dan saya dapat merasakan keseronokan dalam hubungan saya. Sebaliknya, salah satu bibir dalaman adalah sedikit lebih kecil daripada yang lain, ia kelihatan hodoh dan cacat dan beberapa bulan kemudian, saya memutuskan untuk campur tangan untuk mengekstrak kedua-dua bibir.

Jadi, apa yang paling mengganggu anda tentang vagina baru ini ialah rupa?

Ya, di luar, ia adalah faraj biasa. Sebaik sahaja saya membuka kakiku, klitoris lebih rendah daripada biasa, parut dan ketiadaan labia minora. Sebaik sahaja saya dapat menaikkan sedikit wang, saya akan menjalani pembedahan sekali lagi, dan saya berharap kali ini ia akan menjadi akhir.

Bolehkah anda menjelaskan kepada saya apa yang paling sukar untuk anda pada tahun-tahun ini??

Perkara utama untuk mengetahui bahawa tidak boleh mempunyai anak biologi. Seperti yang saya katakan tadi, itu perkara paling buruk yang saya ada. Juga cinta dan hubungan seksual telah rumit untuk saya; Bayangkan seketika bahawa anda mengenali seseorang, anda jatuh cinta, anda memulakan hubungan dan dia mengatakan sesuatu seperti "Saya bayangkan betapa indahnya anak-anak kita". Sesungguhnya anda tidak tahu bila masa yang paling tepat untuk memberitahu anda bahawa anda tidak boleh mempunyai anak biologi. Baik itu telah berlaku kepada saya dalam setiap hubungan.

Pernahkah anda rasa ditolak, kerana sindrom itu?

Hanya sekali. Saya mula berkencan dengan seorang lelaki dan memutuskan untuk memberitahunya tidak lama lagi. Dia mahu mempunyai anak sendiri, jadi dia berpisah dengan saya. Ia sukar tetapi saya faham. Saya sudah memberitahu anda bahawa biasanya saya adalah yang meletakkan halangan kepada hubungan.

Pada ketika ini dalam hidup anda, adakah anda merasa lebih baik mengenainya? Adakah anda merasakan bahawa anda mempunyai diatasi?

Ia tidak pernah berakhir sepenuhnya. Saya kini gembira, saya mempunyai rakan kongsi yang mengetahui segala-galanya mengenai saya. Dia berkata saya harus bangga dengan bekas luka saya, yang mewakili perjuangan saya dan saya mesti memakainya "dengan kehormatan". Kami jatuh cinta dan kami sangat gembira tetapi saya akan sentiasa mempunyai duri kerana tidak dapat menjadi seorang ibu.

Pernahkah anda dianggap sebagai pengangkatan??

Adopsi adalah tindak balas sihir yang mereka jual kepada kami apabila mereka memberi kami berita. Saya takut ia tidak mudah; untuk mengadopsi, selain perlu menunggu selama-lamanya, mereka membuat peperiksaan, wawancara dan ujian yang lebih buruk daripada FBI. Anda juga perlu mempunyai banyak wang, dan itu bukan kes saya. Selama bertahun-tahun, belajar menjadi kuat dan mengambilnya lebih baik.

Apa yang telah membantu anda dalam proses ini?

Terutama ibu saya. Dia membayar untuk kedua-dua operasi; Dia datang untuk menjual kereta untuk membayar mereka dan sentiasa menyokong saya dalam segala-galanya. Selepas dia, pasangan saya telah menjadi pilar saya yang lain. Pada masa ini, dengan batasan saya, saya boleh mengatakan bahawa saya berasa gembira.

Lia, saya gembira mendengar ini. Akhir sekali, adakah anda ingin memberitahu saya sesuatu yang tidak saya lakukanSaya bertanya kepada anda?

Tidak, saya fikir ini adalah semua yang saya perlu memberitahu anda. Saya ingin menekankan bahawa Sindrom Rokitansky harus lebih dikenali. Orang harus lebih mengetahui tentang hal itu.