Penyakit kronik saya adalah tidak kelihatan bukan khayalan

Kita hidup dalam masyarakat di mana penyakit kronik masih tidak kelihatan. Kami bercakap tentang realiti seperti fibromyalgia, yang banyak untuk penyakit khayalan yang mana ia membenarkan ketidakhadirannya. Kita perlu mengubah mentaliti: tidak perlu luka yang kita dapat lihat sehingga penderitaan itu sahih.

Kronik penyakit tidak kelihatan secara sosial (ECSI), menurut data dari "Pertubuhan Kesihatan Sedunia" (WHO), menyumbang hampir 80% penyakit semasa. Kita bercakap, contohnya, mengenai penyakit mental, kanser, lupus, diabetes, migrain, rematik, fibromyalgia ... Melemahkan penyakit bagi mereka yang menderita mereka dan juga memaksa orang sakit untuk menghadapi masyarakat yang terlalu biasa untuk menghakimi tanpa mengetahui.

"Pada penghujung hari kita boleh berdiri jauh lebih banyak daripada yang kita fikirkan"

-Frida Khalo-

Hidup dengan penyakit kronik bermaksud, sebaliknya, membuat perjalanan perlahan seperti kesepian. Bahagian pertama dari perjalanan ini adalah mencari diagnosis definitif untuk "Segala sesuatu yang berlaku kepada saya". Ia tidak mudah. Malah, ia boleh bertahun-tahun sehingga orang akhirnya berjaya menamakan apa yang menghuni tubuhnya. Kemudian, setelah menganggap penyakit itu, perkara yang paling kompleks tiba: mencari martabat, kualiti hidup dengan kesakitan sebagai teman perjalanan.

Sekiranya kita menambah kefahaman sosial dan kekurangan kepekaan, kita akan faham mengapa Kadangkala kemurungan ditambah kepada penyakit utama. Sebaliknya, jangan lupa bahawa bahagian yang baik dari mereka yang terkena penyakit kronik adalah kanak-kanak.

Ini adalah isu yang relevan dan dengan mendalam dalam masyarakat yang mana untuk mencerminkan.

Saya mempunyai penyakit kronik yang anda tidak nampak, tetapi itu benar

Ramai orang yang terkena penyakit kronik kadang-kadang merasakan keperluan untuk membawa tanda. Label dengan huruf yang sangat besar yang menjelaskan apa yang berlaku kepada mereka, sehingga yang lain memahaminya. Untuk lebih memahami realiti ini, kami akan memberikan contoh kepada anda.

María berumur 20 tahun dan pergi ke sekolah dengan kereta. Taman di ruang untuk orang kurang upaya. Kemudian, ambil payung untuk memasuki kelas anda. Pada suatu hari, dia melihat gambarnya yang dikongsi di rangkaian sosial. Orang ramai mengolok-olok dia kerana dia adalah eksentrik, kerana dia berjalan di payung. Juga, mereka menghina dia kerana dia "Wajah yang besar" untuk meletak di kawasan yang kurang upaya kelihatan sangat baik: dua kaki, dua lengan, dua mata dan wajah yang cantik ...

Sekarang, beberapa hari kemudian, María terpaksa bercakap dengan rakan sekelasnya di universiti: dia mempunyai lupus. Matahari beraktivasi semula penyakitnya dan juga membawa dua prostesis di pinggul. Penyakitnya tidak kelihatan pada mata, tetapi ia ada di sana, mengubah hidupnya, mencabarnya setiap hari untuk menjadi lebih kuat, berani.

Sekarang ... Cara hidup tanpa terus menerangkan kesakitan anda, tanpa bertahan pada setiap langkah wajah-wajah keraguan atau belas kasihan?

María tidak mahu mengatakan pada setiap masa apa yang berlaku kepadanya. Anda tidak mahu rawatan khas, anda hanya mahu menghormati, memahami. Menjadi normal di dunia di mana spesifik itu disegiti. Kerana "Jika seseorang sakit, ia perlu diperhatikan, ia harus dilihat dan boleh dinyatakan".

Migrain, kesakitan dalam bayang-bayang Migrain bukanlah sakit kepala yang mudah, ia adalah mimpi buruk otak yang membuat saya takut cahaya, bau yang kuat ... Itu memaksa saya untuk mencari kesunyian. Baca lebih lanjut "

Penyakit yang tidak kelihatan dan dunia emosi

Tahap ketidakupayaan setiap penyakit kronik berbeza dari orang ke orang. Akan ada orang-orang yang mempunyai lebih banyak otonomi, dan juga akan ada orang-orang yang, pada pihaknya, dapat berfungsi lebih atau kurang bergantung pada hari itu. Dalam kes terakhir ini, orang itu akan mempunyai instan di mana penyakit menangkap dia dan saat-saat di mana, tanpa mengetahui mengapa, dia berasa lebih bebas dari penyakit.

Terdapat organisasi bukan keuntungan yang dipanggil "Persatuan Kurang Upaya Tidak Milik" (IDA). Fungsinya adalah untuk mendidik dan menghubungkan orang itu dengan "penyakit tidak kelihatan" dengan persekitaran yang paling dekat dan dengan masyarakat itu sendiri. Sesuatu yang jelas dari persatuan ini adalah bahawa Hidup dengan penyakit kronik adalah masalah, walaupun dalam keluarga atau persekitaran sekolah.

Ramai pesakit remaja, misalnya, kadang-kadang menerima penolakan dari persekitaran mereka kerana mereka percaya bahawa mereka menggunakan penyakit mereka untuk tidak memenuhi kewajipan mereka. Keletihannya bukan kerana kemalasan. Kesakitan anda bukan alasan untuk tidak pergi ke sekolah atau tidak melakukan kerja rumah anda. Keadaan seperti ini adalah yang secara beransur-ansur dapat memisahkan orang dari realiti mereka untuk menghidupkannya, jika mungkin, bahkan lebih tidak kelihatan.

Kepentingan menjadi kuat emosi

Tiada siapa yang memilih migrain mereka, lupus mereka, gangguan bipolar mereka ... Jauh daripada menyerah pada apa yang suka suka tawarkan, hanya ada satu pilihan. Anggap, bertarung, tegas, bangun setiap hari walaupun sakit atau ketakutan.

• Penyakit kronik bermaksud untuk menganggap banyak keunikan yang menemani itu. Salah seorang daripada mereka menerima bahawa kita akan dihakimi pada satu ketika. Kita perlu mempersiapkan diri dengan strategi penangguhan yang mencukupi.

• Kita tidak perlu teragak-agak untuk mengatakan apa yang berlaku kepada kita, untuk menentukan penyakit kita. Yang tidak kelihatan mesti kelihatan supaya orang-orang di sekeliling kita menjadi sedar. Akan ada hari-hari yang kita boleh dengan segala-galanya dan detik-detik apabila segala-galanya boleh. Walau bagaimanapun, kita masih sama.

• Kita juga mesti dapat mempertahankan hak kita. Kedua-dua di tempat kerja, seperti dalam kes kanak-kanak di sekolah.

• Pakar neurologi, pakar rheumatologi dan pakar psikiatri mengesyorkan sesuatu yang penting: pergerakan. Anda perlu bergerak dengan kehidupan dan bangun setiap pagi. Walaupun sakit membuat kita tawanan, kita mesti ingat satu perkara. Jika kita berhenti di sana datang kegelapan, emosi negatif dan kemurungan ...

Untuk membuat kesimpulan, satu perkara yang perlu kita jelaskan adalah bahawa mereka yang terkena penyakit tidak kelihatan sosial kronik tidak memerlukan belas kasihan kita. Tidak juga kita memberi mereka rawatan yang baik. Satu-satunya perkara yang mereka menuntut adalah empati, pertimbangan yang hormat ... Kerana Kadang-kadang, perkara yang paling sengit, indah atau dahsyat, seperti cinta atau kesakitan, tidak dapat dilihat oleh mata. 

Kami tidak melihat mereka, tetapi mereka berada di sana.

Fibromyalgia: rasa sakit yang tidak dapat dilihat atau difahami oleh masyarakat. Penderitaan fibromyalgia adalah sesuatu yang sangat sukar: Saya tidak tahu bagaimana saya akan bangun hari ini dan jika saya boleh bergerak. Apa yang saya tahu ialah saya tidak berpura-pura, saya mengalami penyakit kronik. Baca lebih lanjut "