Pesakit yang tidak kelihatan muda dalam konteks penyakit ini

Masa remaja biasanya bertepatan dengan tempoh kritikal, yang sering berlaku bahawa perpisahan berlaku antara usia kronologi dan proses matang (fizikal dan psikologi). Selepas peringkat ini, Julat umur antara 18 hingga 25 tahun dipanggil oleh beberapa orang sebagai "dewasa dewasa yang muncul". Dalam tempoh ini, golongan muda dengan penyakit kronik bergerak ke bidang penjagaan dewasa, mengalami ketidakstabilan atau gangguan, meningkatkan kelemahan dan kelakuan risiko mereka. Kami bercakap tentang pesakit yang tidak kelihatan.

Pada masa ini tiada perkhidmatan kesihatan khusus untuk pesakit kumpulan ini. Itulah sebabnya sesetengah pakar memanggil mereka "pesakit yang tidak kelihatan". Tidak dapat dinafikan lagi, keperluan orang-orang jenis ini sangat berbeza daripada kumpulan normatif lain (kanak-kanak, orang dewasa, warga tua ...), kerana mereka dipengaruhi oleh pelbagai faktor (fizikal, emosi, psikologi, sosiokultural, dan lain-lain).

Penyakit kronik di kalangan pesakit yang tidak kelihatan

Kerana penyakit kronik memaksa rutin penjagaan yang ketat dan rumit, dalam banyak kes penyakit dan keadaan yang terhasil menjadi sukar diterima. Walaupun rakan sihat mereka menikmati lebih banyak kebebasan dan autonomi, perkembangan ini tidak berlaku pada pesakit (Bell, Ferris, Fenton, & Hooper, 2011).

Mari kita fikirkan bahawa setiap keadaan adalah unik, dan Mungkin terdapat kesan sampingan kognitif atau derivatif penyakit dan / atau rawatan. Oleh itu, sebagai contoh, ubat-ubatan untuk merawat kejang boleh menyebabkan penenang, sementara mereka yang merawat asma atau kanser boleh menyebabkan kerengsaan dan kesukaran dalam memfokuskan.

Fakta mudah menggalakkan remaja mengambil inisiatif dan mengubah peranan ibu bapa mereka semasa proses peralihan kepada "usia dewasa yang muncul", meningkatkan interaksi, Diagnosis dan proses terapeutik (Van Staa, 2011).

Selepas mengkaji pelbagai karya, kami mendapati bahawa sistem kesihatan kurang apabila merangkumi keperluan dan keistimewaan pesakit yang tidak kelihatan. Kemudahan perawatan dewasa sering tidak dilengkapi untuk kebutuhan pembangunan yang kompleks dari populasi ini, yang memerlukan bimbingan dan pendidikan profesional. Kajian-kajian ini juga termasuk dua kehendak pesakit: mengakses dan menggunakan siri perkhidmatan psikososial dan mencapai kawalan yang lebih besar terhadap kehidupan mereka.

Kekal dan kemungkinan masa depan dengan pesakit yang tidak kelihatan

Bantuan yang kami dapat berikan kepada pesakit jenis ini sangat penting untuk peralihan ke masa dewasa untuk berjaya, dengan dan walaupun penyakit ini. Sebagai contoh, kita boleh mencapai ini dengan menyediakan mereka dengan alat yang merangsang pembangunan kemahiran pengurusan diri atau dengan menjamin mereka mempunyai maklumat yang mencukupi mengenai proses peralihan (Kennedy, Sloman, Douglass, & Sawyer, 2007).

Tujuan utama untuk mencapai kejayaan dalam pembangunan peralihan tersebut adalah seperti berikut:

• Bekerja dari kerangka sosio-ekologi. Sesuatu yang memerlukan tanggungjawab bersama antara pembekal kesihatan, pesakit dan penjaga mereka (Okumura et al., 2014).
• Menguruskan konflik keluarga, pengalaman yang berkaitan dengan penyakit atau perubahan jangkaan mengenai penjagaan kesihatan dewasa memerlukan usaha dari seluruh pasukan disiplin (Schwartz et al., 2013).
• Meningkatkan tanggungjawab pesakit secara berperingkat dan progresif sepanjang zaman kanak-kanak dan remaja. Oleh itu, sebagai contoh, menyokong anak-anak muda untuk melakukan lawatan perubatan untuk diri mereka sendiri dapat menggalakkan tanggungjawab untuk penjagaan kesihatan, perasaan pencapaian dan harga diri (Bell, Ferris, Fenton, & Hooper, 2011).
• Melatih kakitangan kesihatan untuk menjaga dan mengurus golongan muda dalam keadaan kesihatan kronik.
• Mengatasi halangan pembiayaan, kekurangan masa dan keperluan untuk menjaga bilangan penduduk yang berumur panjang (American Academy of Pediatrics, Akademi Keluarga Amerika Doktor, dan American College of Physicians, Transition Clinical Report Authoring Group, 2011).
• Mengurus kebimbangan oleh ahli pediatrik, remaja dan ibu bapa mereka mengenai perancangan penjagaan kesihatan masa depan.
• Perkembangan alat yang sesuai untuk menilai anak atau remaja dan keluarga.

Masa remaja boleh menjadi peringkat yang rumit, dan boleh jadi lebih banyak jika ada penyakit yang membatasi yang saat ini tiada rawatan. Itulah sebabnya penting bekerjasama dengan remaja, supaya dia tidak menjadi salah satu daripada pesakit yang tidak kelihatan yang, apabila mereka mencapai usia remaja, merasa hilang, tidak disengajakan dan tanpa harapan.

Rujukan bibliografi

Akademi Pediatrik Amerika, Akademi Pakar Perubatan Keluarga Amerika, dan Kolej Perubatan Amerika, Transisi Laporan Penulisan Klinikal Kumpulan. (2011). Menyokong Peralihan Penjagaan Kesihatan Dari Remaja ke Dewasa di Rumah Perubatan. Pediatrik, 128(1), 182-200.

Bell, L.E., Ferris, M.E., Fenton, N., & Hooper, S.R. (2011). Peralihan Penjagaan Kesihatan untuk Remaja Dengan CKD-Perjalanan dari Pediatrik hingga Penjagaan Dewasa. Kemajuan dalam Penyakit Ginjal Kronik, 18(5), 384-390.

Okumura, M. J., Ong, T., Dawson, D., Nielson, D., Lewis, N., Richards, M., Kleinhenz, M. E. (2014). Meningkatkan peralihan dari pediatrik ke penjagaan fibrosis sista dewasa: pelaksanaan dan penilaian program. Kualiti & Keselamatan Bmj, 23, 64-72.

Kennedy, A., Sloman, F., Douglass, J. A., & Sawyer, S.M. (2007). Orang muda dengan penyakit kronik: pendekatan untuk peralihan. Jurnal Perubatan Dalaman, 37(8), 555-560.

Van Staa, A. (2011). Membuka komunikasi triad dalam perundingan hospital dengan remaja dengan keadaan kronik: Nilai ditambah kaedah penyelidikan bercampur. Pendidikan dan Kaunseling Pesakit, 82 (3), 455-464

Reid, G.J., Irvine, M.J., McCrindle, B.W., Sananes, R., Ritvo, P.G., Siu, S.C., & Webb, G. D. (2004). Keadaan dan korelasi pemindahan berjaya dari kanak-kanak ke penjagaan kesihatan dewasa di kalangan kohort dewasa muda dengan cacat jantung kongenital kompleks. Pediatrik, 113(3), E197-E205.

Penyakit kronik saya "tidak kelihatan" bukan "khayalan" Kita hidup dalam masyarakat di mana penyakit kronik masih tidak dapat dilihat. Lebih-lebih lagi, realiti seperti fibromyalgia adalah untuk banyak khayalan. Baca lebih lanjut "